Crianças e adolescentes que convivem com diabetes e doença celíaca / Niños y adolescentes viviendo con la diabetes y la enfermedad celíaca / Children and adolescents living with diabetes and celiac disease

RESUMO Objetivo Compreender a experiência de crianças e adolescentes que convivem com diabetes mellitus tipo 1 e doença celíaca. Método Estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e setembro de 2012, com 3 crianças e 2 adolescentes, em um ambulatório de diabetes do Hospital das Clinicas da FMUSP ou na residência dos participantes na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados. Resultados A dieta aparece como foco da experiência dos participantes, porém com diferentes significados. As crianças têm dificuldade em seguir a dieta, enquanto os adolescentes referem que os aspectos sociais e afetivos são os mais afetados. Conclusão Reforça-se a importância do enfermeiro buscar estratégias em parceria com as crianças, os adolescentes e suas famílias a fim de minimizar as dificuldades encontradas principalmente no manejo da dieta imposta por ambas as doenças.

RESUMEN Objective Comprender la experiencia de los niños y adolescentes que viven con diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca. Método Estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, se incluyeron 3 niños y 2 adolescentes; los datos fueron colectados de enero a septiembre de 2012, en la clínica de diabetes del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo o en la residencia de los participantes en São Paulo, a través de entrevistas semi-estructuradas. Para el tratamiento de los datos se utilizó la técnica de Análisis de Contenido. Resultados La dieta es el foco de la experiencia de los participantes, pero con diferentes significados. Los niños tienen dificultad para seguir la dieta, mientras que los adolescentes reportan que los aspectos sociales y afectivos son los más afectados. Conclusión Los resultados refuerzan la importancia de la enfermera buscar estrategias en colaboración con los niños, adolescentes y sus familias para minimizar dificultades encontradas principalmente en la gestión de la dieta impuesta por ambas enfermedades.

ABSTRACT Objective To understand the experience of children and adolescents living with type 1 diabetes and celiac disease. Method This is a qualitative exploratory-descriptive study. The participants were 3 children and 2 adolescents. The data were collected by means of semi-structured interviews between January and September 2012 at the participant's residence or at the diabetic outpatient clinic of the Hospital das Clinicas, Faculty of Medicine, University of Sao Paulo in São Paulo, Brazil. The content analysis technique was used to process the data. Results The key aspect of the illness experience of the patients was their diet, but with different meanings. The children had difficulty following the diet, while the adolescents reported that they had greater difficulty coping with the social and affective aspects of their diet. Conclusion The results reinforce the importance of nurses who seek strategies, together with the patients and their families, that help minimize the difficulties of these patients, especially with regard to managing the diet imposed by both diseases.

Qualidade de vida de pacientes com diabetes utilizando o instrumento Diabetes 39 (D-39) / Calidad de vida en pacientes con diabetes utilizando el instrumento Diabetes 39 (D-39) / Quality of life in patients with diabetes using the Diabetes 39 (D-39) instrument

Este estudo teve como objetivo investigar a qualidade de vida específica de pacientes com Diabetes Mellitus. Trata-se de estudo transversal, realizado de 02 a 28 de agosto de 2012, em duas unidades básicas de saúde do interior paulista. A amostra foi constituída por conveniência de 75 pacientes, com idade igual ou maior a 18 anos, de ambos os sexos, em um grupo de automonitorização da glicemia capilar. Utilizou-se o Instrumento de Avaliação de Diabetes 39 (D-39), contendo cinco dimensões: "energia e mobilidade" (15 itens), "controle do diabetes" (12), "ansiedade e preocupação" (4), "sobrecarga social" (5) e "funcionamento sexual" (3). A qualidade de vida se mostrou muito afetada nos itens relacionados à dimensão da sobrecarga social: constrangimento por ter diabetes, ser chamado de diabético e ter o diabetes interferindo em sua vida familiar. A elucidação dos fatores avaliados contribui para o planejamento de programas educativos, na medida em que tais fatores podem dificultar a obtenção do controle metabólico de pacientes com diabetes.

Este estudio objetivó investigar la calidad de vida específica de los pacientes con diabetes mellitus. Estudio transversal, que se realizó entre el 02 y el 28 de agosto de 2012, realizado en dos unidades básicas de salud, en el interior, en 2012. La muestra por conveniencia fue constituida de 75 pacientes, edad mayor o igual a 18 años, de ambos sexos y en un grupo de control de glucemia capilar. Se utilizó el Cuestionario de Evaluación Diabetes 39 (D-39), que contiene cinco dimensiones: energía y movilidad(15 ítems), control de la diabetes(12), ansiedad y preocupación(4), sobrecarga social(5) y funcionamiento sexual(3). La calidad de vida fue muy afectada en los ítems relacionados a la dimensión sobrecarga social: vergüenza de tener diabetes, ser llamado de diabético y tener diabetes interfiriendo en su vida familiar. La elucidación de los factores evaluados que contribuyen a la planificación de los programas educativos, y que puede obstaculizar el logro del control metabólico en pacientes con diabetes.

The purpose of this study is to investigate the specific quality of life of patients with diabetes mellitus. It is a cross-sectional study, which was conducted from August 2-28, 2012 in two basic health units, in the interior of São Paulo. A convenience sample, made up of 75 patients, 18 years old or older, both sexes, in a group of self-monitoring of blood glucose, was used. The Diabetes 39 (D-39) Instrument Evaluation, containing five dimensions: energy and mobility (15 items), diabetes control (12), anxiety and worry (4) social overload (5) and sexual behavior (3), was used. Quality of life proved to be highly affected in the items related to the social overload dimension: embarrassment for having diabetes, being called diabetic and diabetes interfering with family life. The elucidation of the assessed factors contributes to the planning of educational programs, insofar as they may hinder the achievement of metabolic control in patients with diabetes.